Blogi

Käsittelemme blogissamme ajankohtaisia asioita terveyteen, hoivaan ja hyvinvointiin liittyen.

Takaisin

Sairaan läheisen pois hiipuminen ja suru

  • Sirpa Remahl
  • 9 touko  2018

 

Hyvää elämää viimeiseen hetkeen saakka

 

Etenevien muistisairauksien kohdalla sairaus etenee ja lopulta johtaa kuolemaan. Muistisairas voi menehtyä muuhunkin sairauteen ja silloin muistisairaus ei välttämättä ole edennyt jokaisen kohdalla kovin pitkälle. On kuitenkin tuskallista kokea ja huomata rakkaan läheisen hiipuminen pois. 

 

Elämä voi olla ja tulisikin olla elämisen arvoista ja onnellista loppuun saakka. Tämä tarkoittaa aiemman tyylisen elämän jatkamista. Huomioitavaa on sairastuneen ihmisen oman tahdon ja toiveiden kuuleminen. Omassa kodissaan tai kodinomaisissa oloissa asuminen on toivottavaa mahdollisimman pitkään.  Tärkeää ei ole elämän pituus vaan sen laatu. Kipu ja muut elämänlaatuun vaikuttavat asiat tulee hoitaa ja huolehtia hyvin. Mieliasiat kuten musiikki, läheisyys, kosketus ja hengelliset tarpeet voivat olla merkityksellisiä asioita. Voit tarjota hänelle mieleistä hyvää juotavaa, lempi ruokia unohtamatta monipuolista ravintoa. Kannattaa jutella hänen kanssaan ja ainakin kertoa kaikki rakkaat, hyvät asiat. Emme voi tietää, mitä loppuvaiheessa oleva kuulee ja ymmärtää. Ei siis tule kertoa mitään loukkaavaa tai kuormittavaa. Pakottaa eikä painostaa saa mihinkään.  Mikäli hoitotahto on tehty, tulee sitä kunnioittaa ja toimia sen mukaisesti.

 

Onko mahdollista olla ja elää onnellisena, vaikka on muistisairas? 

Useimmat kotona asuvat muistisairaat ovat pääasiassa onnellisia. Tällöin sairaus ei ole edennyt kovin pitkälle ja on ns. alkavassa vaiheessa, josta ei aiheudu ihmiselle suurta inhimillistä kärsimystä. Hoitopaikoissakin voi elää onnellista elämää. Edellytyksenä on aina osaavat omaiset, perhe ja tarvittaessa hoitajat. Asumisen ja hyvän elämän edellytyksiin kuuluu tarvittavat apuvälineet ja asianmukainen ympäristö.

Lähes kaikille kehittyy sairaudentunnottomuus, jolloin ihminen ei koe aivosairauden aiheuttamia oireita haasteiksi tai ongelmiksi. Haasteina muistisairas kokee tilanteen, jolloin hän ei koe tulevansa ymmärretyksi. Hänen käytöksensä muuttuu koska hän ei kykene ilmaisemaan tarpeitaan sanallisesti. Sanojen tilalle tulee muuttunut käytös. Mikäli läheiset ja hoitajat eivät vastaa tarpeeseen, hän saattaa ärtyä, hermostua ja olla jopa aggressiivinen. Kukaan muistisairas ei ole tahallaan ilkeä tai hankala.  Lopun aikanakin hoitajan ja omaisen haaste on saada selville, mitä sairas ihminen yrittää sanoa, ilmentää käytöksellään. Muuttuneen käytöksen taustalla saattaa olla kipu, pelko, ikävä tms. jokin tunne. Toisaalta tarve voi olla jano, kiristävä vaate tai turvan kaipuu, lähellä olon tarve.

Onnellinen, tyytyväinen muistisairas ei välttämättä muista lainkaan lähimenneisyyttä eikä murehdi tulevaa. Vanhat tunnemuistot, lapsuuden kokemukset ja ihmiset ovat vahvasti nykyisyyttä. Realiteetit, todellisuus, tämä hetki ja aika ovat tyystin ehkä kadonneet. Hoitoon ja huolenpitoon osallistuvien tulee taata, että elämä on turvallista ja, että tarpeet tulevat tyydytettyä.  Vaikea loppuvaihe voi olla pitkä ja tuskallinen. Omaisten ja läheisten voi olla raastavaa nähdä ja olla rinnalla kun rakas läheinen ihminen hiipuu pois.

 

Miten itse voimaannun ja jaksan? 

Ruoka ei ehkä maistu, nukkuminen on katkonaista eikä mikään kiinnosta. Oma elämänhalu saattaa kadota. Etenkin jos yhteinen matka puolison kanssa on lopullisesti päättymässä. Sairaan hoitaminen, omaishoitajuus on saattanut kuormittaa aivan liikaa. Jotkut kokevat, että oma elämä liukui pois sairaan tukena olemiseen ja hoitamiseen. Katkeruus, syyllisyys ja viha saattavat nostaa päätään usein. Lohduton olo ja hylkäämisen tunne ovat luonnollisia tunteita. Kaikki tunteet ovat kuitenkin sallittuja ja oikeita. Ajatukset ja tunteet ovat jokaiselle tosia ja niiden jakamiseen on tarpeellista, saada tukea ja ymmärrystä.   Yhteiset muistot, valokuvat, kirjoittaminen, keskusteleminen, itsemyötätunto saattavat auttaa. Ammattiauttajat, hoitajat ja vertaistuki voivat olla korvaamaton apu selviytyä. Elämässä eteenpäin suuntautuminen on joillekin voimia antavaa. Itsemyötätunto, itsensä hoitaminen on auttanut jaksamaan. On lupa pyrkiä nauttimaan elämästä, hakeutua toisten seuraan, mikäli aikaisemin ei ole ollut mahdollista irrottautua. Mielihyvää tuottavat asiat antavat voimavaroja ja toisten tapaaminen voi virkistää vaikeassakin tilanteessa.

Omaisten ja läheisten tunteet ja ajatukset vaihtelevat hyvin paljon. Luopuminen ja menetys on jokaiselle aina henkilökohtainen. Helpotus, tuska, suru, viha, eletty elämä ja elämän merkitys myllertävät tunteita.  Jopa toivo voi olla läsnä: ” Nyt läheiseni pääsee pois tuskastaan ja vaikeasta tilastaan.”  Omasta hyvinvoinnista on hyvä pitää huolta. Aktiivisuus ja oma-aloitteisuus ihmissuhteissa kannatta. On harmillista, jos ystävät unohtavat. Älä jää silloinkaan yksi vaan ole aktiivinen omalta osaltasi. Kanssaihmiset eivät aina osaa, uskalla tai kykene kulkemaan rinnalla.

Kun läheinen on lopulta poistunut keskuudesta, usein omainen helpottuu. Vihdoinkin rakas pääsi pois. Oma jaksaminen on saattanut viedä kaikki voimavarat. Ota apua vastaan. On itsemyötätuntoista kertoa tarvitsevansa toisten tukea. Hautajaisten järjestely on edessä. Huolehdi unen turvaaminen. Muista syödä ja ulkoilla. Tee asioita edelleen joista saat voimia. Edesmennyt läheisesi toivonee sinun jatkavan elämän polkua hyvien päivien kannattelemina.  Surun kanssa eläminen vie aikansa. Älä vertaa toisiin sureviin. Mikäli on ollut aikaa surra menetystä sairauden aikana, surun kokemus voi olla erilaista kuin äkillisesti menehtynen läheisen kohdalla.

Surua ei pidä tehdä työnä eikä urakoida. Kukaan ei jaksa surra kokopäiväisesti. Rinnalle kannattaa ottaa asioita ja elementtejä, jotka kannattelevat ja voimaannuttavat. Surua ei myöskään kannata sivuuttaa. Surun kokeminen on aina jokaiselle henkilökohtainen, johon liittyy yhdessä eletty aika, sen sisältö ja suhteen merkitys. Milloin voin jatkaa elämääni eteenpäin? Milloin voin seuraavan kerran nauraa? Onko sopivaa olla helpottunut ja kiitollinen? Kuinka usein on tapana käydä haudalla? Sure omalla tavallasi. Elämässä on toivon näkökulma, elämä jatkuu. Oma hoitotahto kannattaa tehdä ajoissa.

Toivon, että menetyksen jälkeen et jää yksin.  

Kirjoittaja Sirpa Remahl  on muisti- sekä validaatiohoitaja.