Pidetään yhdessä huolta Attendo-kodeissa asuvien turvallisuudesta ja hyvinvoinnista. Ethän tule vierailulle, jos sinulla tai perheenjäsenelläsi on todettu altistuminen tai koronavirustartunta, tai vähäisiäkään flunssan oireita. Pidäthän maskia vierailun ajan ja noudatathan hyvää käsihygieniaa.

Muistisairaus työikäisellä 31.8.2022

Muistisairaus ei kosketa pelkästään ikäihmisiä, sillä noin 7 000 työikäistä suomalaista sairastaa jotain etenevää muistisairautta. Tässä artikkelissa Muistiliiton asiantuntija kertoo, miten muistin ongelmat voi tunnistaa ajoissa, ja miten työikäisenä saatuun muistisairausdiagnoosiin voi suhtautua.

Artikkeli on tuoettu yhteistyössä Muistiliiton kanssa.

Muistin heikentyminen ei automaattisesti tarkoita muistisairauteen sairastumista. Työikäisistä tiedonkäsittelyn ongelmia kokee noin 10–20 %, mutta suurimalla osalla ei kuitenkaan ole muistisairautta. Arviolta kuitenkin noin 7 000 työikäistä suomalaista sairastaa nykyisen tiedon mukaan jotakin etenevää muistisairautta. Työelämässä muistin ongelmat saattavat paljastua jo varhaisessa vaiheessa ja ne saatetaan tulkita työstä tai jostain elämäntilanteesta johtuvina. Kaikki muistisairaudet eivät myöskään ala muistamisen ongelmilla. Tärkeintä on selvittää syy, jotta kuntoutus ja hoito päästään aloittamaan riittävän ajoissa, oli taustalla mikä oire tai ongelma tahansa.

Alzheimerin tauti on yleisin muistisairaus kaikenikäisillä, myös työikäisillä. Noin 30–40 prosenttia työikäisistä muistisairauteen sairastuneista sairastaa Alzheimerin tautia. Osa työikäisten muistisairauksista ovat perinnöllisiä, vaikkakin harvinaisia. Perinnöllisiä muistisairauksia ovat useimmat otsa-ohimolohkorappeumat ja muutamat muut harvinaisemmat sairaudet, jotka kulkevat suvuittain.  Jos suvussasi esiintyy näitä muistisairauden muotoja, sairauden perinnöllisyyttä voidaan tutkia.

Näin tunnistat muistin ongelmat ajoissa

Muistisairaudet liitetään usein ikäihmisiin ajatuksena ihmisestä, jonka fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toiminatakyky on jo kovin hauras. Fyysisesti hyväkuntoisella työikäisellä sairauden tunnistaminen erilaisen oirekuvan vuoksi voi olla joskus haastavaa.

Muistisairauden ensioireita voivat olla:

  • uupumus
  • mielialan muutos
  • hahmottamisen vaikeudet
  • masennus.

Oireisiin voivat lukeutua myös toiminnanohjauksen vaikeudet, joilla tarkoitetaan ihmisen kykyä tehdä asioita suunnitelmallisesti tai jäsentää eri tilanteita sekä toimia niiden mukaan. 

Toiminnanohjauksen vaikeudet voivat ilmetä esimerkiksi:

  • kyvyssä jäsentää tilanteita
  • suunnitelmien teossa
  • suunnitelmien mukaan toimimisessa
  • toiminnan muuttamisessa tarvittaessa
  • tehtävän kannalta häiritsevien impulssien hallinnassa.

Kun työikäisellä diagnosoidaan muistisairaus

Ajoissa diagnosoitu ja oikea-aikainen tuki ja lääkitys tuovat usein toimintakykyisiä vuosia lisää. Työssä jatkaminenkin voi olla mahdollista tehtävistä riippuen. Harrastuksia tai muuta aktiivista elämää ei heti tarvitse lopettaa, vaan elämä voi olla hyvää myös muistisairaudesta huolimatta.  

Tärkeintä on puhua läheisten kanssa riittävän ajoissa asioista, joita toivoo sairauden edetessä. Edunvalvontaan liittyvät asiat on syytä miettiä ja tehdä itse heti kun mahdollista. Näin voi varmistaa, kuka tai ketkä hoitavat asioita taloudellisissa ja hoidollisissa päätöksentekoon liittyvissä kysymyksissä, kun itse ei siihen enää kykene.  

Sairastuminen koskettaa kaikkia perheenjäseniä. Työikäisenä sairastuneella voi olla vielä monen ikäisiä lapsia kotona ja tuki heille ja puolisolle on yhtä tärkeää, kuin itse sairastuneelle. Puolisokin saattaa olla kovan paikan edessä, jos töiden ohella pitää huolehtia sairastuneesta kumppanista sekä kantaa vastuuta yksin perheestä. Vaikka elämän olosuhteita ei voi aina ennakoida tai vaikuttaa kaikkiin asioihin, voi valita, miten itse suhtautuu niihin. Vertaistukea muistisairaille ja heidän läheisilleen voi saada esimerkiksi Muistiliiton paikallisista vertaistukiryhmistä.

Muistisairaan kannattaa kiinnittää huomiota omaan jaksamiseensa

Muistisairausdiagnoosi työikäisenä katkaisee monen haaveet ja suunnitelmat tulevilta vuosilta. Yhtäkkiä sitä on sairas, vaikka fyysinen kunto olisikin hyvä ja elämä juuri mallillaan.  Jokaisen elämä on kuitenkin ainutkertainen. Elämänhistoria ja aikaisemmat tapahtumat ovat osa ihmisen menneisyyttä, mutta ne siivittävät myös tulevaa. Tavat, tottumukset, toiveet ja läheiset ihmiset ovat osa elämää sairastumisen jälkeenkin ja ne on hyvä huomioida arjessa kotona sekä hoivan ja hoidon piirissä.

Muistisairausdiagnoosin jälkeen kannattaa kiinnittää erityisesti huomiota:

  • omaan hyvinvointiin
  • omiin voimavaroihin
  • läheisiin ihmissuhteisiin
  • haastavissa tilanteissa koettuihin tunteisiin
  • positiiviseen suhtautumiseen, sillä sen on todettu helpottavan selviytymistä
  • uskallukseen: muistisairaan on uskallettava sanoa ääneen ja myönnettävä, mikäli oma jaksaminen on äärirajoilla, sekä pyydettävä ajoissa apua.

Elämä ei lopu muistisairausdiagnoosiin

Vaikka muistisairaudet ovat eteneviä sairauksia, ei diagnoosin saaminen tarkoita heti, etteikö hyvää ja toimintakykykyistä elämää olisi vielä jäljellä. On erityisen tärkeää, että itse sairastuneet ovat osallisena yhteiskunnassamme ja pääsevät vaikuttamaan sekä kehittämään heille suunnattuja palveluja. Monet sairastuneet toimivat muistiyhdistyksissä erilaisissa vapaaehtoistehtävissä mm. kokemusasiantuntijoina, maakunnallisissa muistiaktiiviryhmissä, työryhmissä tai vapaaehtoisina.  

Elämä ei pääty diagnoosiin. Joistain asioista täytyy varmasti luopua jossain vaiheessa, mutta itse sairastuneet ovat kertoneet, että uusia asioita voi saada myös niiden tilalle. On aikaa perheelle, puolisolle, harrastuksille tai lapsenlapsille. Uusia ystäviä tai tekemistä voi löytää esimerkiksi vertaistuki- ja sopeutumisvalmennuskursseilla tai muista ryhmistä. Tällaisia kursseja löytyy KELA:n, Maaseudun Terveys ja  Lomahuolto ry:n sekä Muistiluotsi asiantuntija- ja tukikeskusten kautta.

Sairauden kokemuksia kannattaa jakaa ja saada tukea elämään sairauden kanssa myös muilta sairastuneilta. Omaisille tarkoitetuissa vertaistukiryhmissä saa tukea toisilta samoja asioita kokeneilta, sekä joskus aivan käytännön neuvoja tilanteisiin, joita sairauden edetessä kohdataan. Ilo ja huumori ovat näissä ryhmissä monesti läsnä ja auttavat jaksamaan.

Osaamista ja tietoa työikäisten muistisairauksista tarvitaan lisää

Työikäisten muistisairaudet ovat monelle vielä melko vieras sairausryhmä. Itä-Suomen yliopistossa tehdyn tutkimuksen (2021) mukaan työikäisen muistisairaan oikeudet riittävään ohjaukseen ja neuvontaan eivät toteudu täysipainoisesti. Tietoa työikäisten muistisairauksista, erityiskysymyksistä ja riskien pienentämisestä tarvitaan vielä monella tasolla.

Muistibarometri 2020 ja ”Muistisairauksien yhteiskunnalliset vaikutukset 2021” -raportissa nostettiin esille, ettei työikäisenä sairastuneille ja läheisille ole vielä tarpeeksi palveluita eikä heidän tarpeitaan tunnisteta riittävästi. Myös ammattilaisten tietoa ja osaamista työikäisten muistisairauksista, hoidosta ja erityispiirteistä tulisi kehittää ja vahvistaa uuden tiedon ja tutkimusten valossa.

Muistiliitto tarjoaa tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Muistiliiton sivuilta löydät:

  • tietoa työikäisten muistisairauksista sairastuneille ja heidän läheisilleen
  • työikäisten muistisairaiden vertaistukiryhmiä
  • hoitoalan ammattilaisille suunnattua lisätietoa työikäisten muistisairauksista ja heidän toiveistaan hoivakotipaikkojen suhteen
  • keinoja, joilla ottaa muistipulmat puheeksi työpaikalla.

Lue lisää työikäisten muistisairauksista täältä!

Anita Pohjanvuori
Kirjoittaja on Muistiliiton työikäisten muistisairaiden hoito- ja palvelujärjestelmän asiantuntija

 

Lähteet:

Elämää muistisairauden kanssa -opas: https://www.muistiliitto.fi/application/files/8215/8088/7370/Elamaa_muistisairauden_kanssa_saavutettava_verkko.pdf

https://www.uef.fi/fi/artikkeli/tyoikaiset-muistisairaat-kokevat-puutteita-ohjauksessa-ja-neuvonnassa

https://www.muistiliitto.fi/application/files/2716/3220/3180/Muistisairauksien_yhteiskunnalliset_vaikutukset.pdf

https://www.muistiliitto.fi/application/files/8116/1120/9916/Muistibarometri_2020_saavutettava.pdf

 

Lue myös: 
Miksi muistisairaan mieli muuttuu?
Muistisairaan itsemääräämisoikeus
Muistisairaan kohtaaminen