Kohtaamisia Attendolla -podcast: Muistisairaan läheinen on useimmiten puoliso tai aikuinen lapsi

Suomessa on arviolta 200 000 muistisairasta ihmistä. Asiantuntijat puhuvat muistisairauksista uutena kansantautina sydän- ja verisuonitautien rinnalla. Yleisimpiä muistisairauksia ovat esimerkiksi:

• Alzheimerin tauti
• verisuoniperäinen muistisairaus
• Lewyn kappale -tauti
• otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus

Muistisairaus etenee jokaisella sairastuneella yksilöllisesti.
Muistisairaus heikentää sairastuneen kognitiivisia kykyjä. Tämä vaikuttaa usein sairastuneen arkeen ja jokapäiväiseen elämään.
Yleisimpiin muistisairauden oireisiin kuuluvat:

• vaikutukset muistamiseen
• vaikutukset tiedon käsittelyyn
• kielellisten toimintojen heikentyminen
• näönvaraisen hahmottamisen heikentyminen
• toiminnan ohjauksen heikentyminen

Jos muistisairaita on 200 000, heidän läheisiään on reilusti enemmän: he voivat olla puolisoita, lapsia, muita sukulaisia, ystäviä ja naapureita. Muistisairaus koskettaa jollain tapaa meistä jokaista elämämme aikana.  

Podcast muistisairaiden läheisille

Suurin osa Attendon ikäihmisten hoivakodeissa asuvista ihmisistä sairastaa muistisairautta.  Tämän takia Kohtaamisia Attendolla –podcastin uudessa kaudessa keskitytään muistisairauksiin ja siihen polkuun, jota pitkin läheinen ja muistisairas usein kulkevat kohti palveluasumista.  

Podcastimme kolmannelle tuotantokaudelle yhteistyökumppaninamme toimii Muistiliitto. Muistiliitto on muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä oma järjestö, joka on jakanut tietoa muistisairauksista ja tarjonnut vertaistukea jo yli 30 vuoden ajan. Muistiliiton alla toimii 42 paikallista muistiyhdistystä. Tällä Kohtaamisia Attendolla -tuotantokaudella kuulemme Muistiliiton asiantuntijoita, muistisairaiden henkilöiden läheisiä, sekä muistisairaiden parissa työskenteleviä ammattilaisia.

Pärjäämisen kulttuuri

Podcast-kauden ensimmäisessä jaksossa perehdytään muistisairaiden läheisiin. Millaisia tunteita muistisairaan läheinen saattaa kokea, ja miltä etenevä muistisairaus näyttää läheisen silmin? Vieraana jaksossa ovat Muistiliiton asiantuntija Outi Ronkainen ja Ulla Halonen, joka on tällä hetkellä opintovapaalla Keski-Suomen Muistiyhdistyksen toiminnanjohtajan tehtävästä, sillä hän tekee väitöskirjaansa Jyväskylän yliopistossa. Väitöskirjatutkijana hän on keskittynyt tekemään tutkimusta muistisairaiden läheisistä kotimaisiin julkaisuihin.

Jaksossa keskustellaan Suomessa valloillaan olevasta pärjäämisen kulttuurista ja siitä, miten muistisairas saattaa piilotella sairauttaan esimerkiksi aikuisilta lapsiltaan. Pärjäämisen kulttuuri on Suomessa suuressa roolissa ikäihmisten elämässä. Kotona tulee pärjätä niin pitkään kuin mahdollista, ja apua ei välttämättä haluta pyytää.

Väitöskirjatutkimusta tehdessään Ulla Halonen selvitti, että varsinkin aikuiset lapset läheisinä olisivat valmiita käyttämään erilaisia palveluita muistisairaan läheisensä hyväksi, mutta palvelut ovat pirstaloituneena laajalle alalle tai niitä ei ole. Läheisen voi olla vaikea löytää juuri heidän elämäntilanteeseensa sopivaa palvelua tai auttavaa tahoa.

Muistisairaus voi muuttaa läheisen ja muistisairaan suhdetta

Ulla Halosen väitöskirjatutkimuksessa kävi myös ilmi, että muistisairaan läheinen usein jää vaille tietoa muistisairaan asioista. Vaikka läheinen on usein muistisairaan arjen tukipilari ja eniten läsnä arjessa, hän saattaa jäädä epätietoon monista muistisairaan arkea koskevista päätöksistä ja asioista, vaikka hän toimisi muistisairaan henkilön omaishoitajana.

Muistisairaan asioiden hoitaminen saattaa tuoda lisäpainetta läheisen omaan elämäntilanteeseen. Aikuisilla lapsilla kuluttavuutta saattavat lisätä tuplaruuhkavuodet, eli lapsiperhearki ja omat ikääntyvät vanhemmat. Omaishoitajan voi olla vaikea tunnistaa omia voimavaroja vastuiden ja velvollisuuksien paineissa. Omaishoitaja ei välttämättä ehdi huolehtia omista voimavaroistaan omaishoitajuuden ohella.  

Syynä tilanteen raskaaksi kokemiseen voi olla myös suhteen muuttuminen: on aikuisen lapsen vuoro olla äiti äidilleen tai isä isälleen. Tilanne on myös uusi, jos pitkäaikaisten puolisoiden välinen kumppanuus muuttuu hoitosuhteeksi. Omien tunteiden käsittely saattaa unohtua läheiseltä, kun tämä keskittyy olemaan tukena muistisairaalle.

Muistiliitto tarjoaa vertaistukea muistisairaiden läheisille ja paljon kattavaa tietoa muistisairauksista. Näistä mahdollisuuksista keskustellaan podcastissa, mutta löydät niistä lisätietoa myös Muistiliiton nettisivuilta.

Kuuntele Kohtaamisia Attendolla -podcastin jakso Muistisairaan läheinen ja tunteet:

Vieraat:
Ulla Halonen, väitöskirjatutkija/Jyväskylän yliopisto, Keski-Suomen Muistiyhdistyksen toiminnanjohtaja (opintovapaalla)
Outi Ronkainen, Muistiliiton asiantuntija

Lue myös:

Muistiliiton yhteistyöartikkeli: Muistisairaan kohtaaminen
Kohtaamisia Attendolla: Läheiset lähemmäksi
Kohtaamisia Attendolla: Hoivapalvelut ihmisten kielelle